La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida como la enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta las células en el cerebro y la médula espinal, las cuales son responsables de enviar señales a los músculos. Con el tiempo, estas células mueren, lo que provoca debilidad muscular, atrofia y parálisis.
La ELA no afecta las capacidades cognitivas, lo que significa que los pacientes permanecen conscientes de sus pérdidas funcionales. Los primeros síntomas de la ELA pueden ser sutiles y variar de una persona a otra, pero generalmente incluyen: debilidad muscular y atrofia, particularmente en las manos, brazos, piernas y músculos del habla; fasciculaciones (espasmos musculares) en brazos, hombros y lengua; dificultad para proyectar la voz o tragar y pérdida de la destreza manual.
A medida que la enfermedad progresa, la debilidad muscular se extiende a otras partes del cuerpo, eventualmente afectando la capacidad de respirar y comunicarse. La mayoría de los pacientes fallecen dentro de 3 a 5 años después del diagnóstico, generalmente debido a fallos respiratorios.
En México, la ELA es una enfermedad rara, pero de gran impacto. Según los datos disponibles la incidencia de la ELA en México es de aproximadamente 1 a 2 casos por cada 100,000 habitantes al año. Se calcula que hay entre 5,000 y 6,000 personas viviendo con ELA en México.
La mayoría de los diagnósticos se realizan en personas de entre 40 y 70 años, aunque puede afectar a personas de todas las edades.
La detección temprana y el acceso a cuidados especializados son fundamentales para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
El diagnóstico de la ELA puede ser complejo y a menudo requiere un proceso de eliminación para descartar otras enfermedades neurológicas. Los métodos diagnósticos incluyen: Electromiografía (EMG) y estudios de Conducción Nerviosa y Resonancia Magnética (MRI).
Si bien no existe cura para la ELA, ciertos tratamientos pueden ayudar a manejar los síntomas y mejorar la calidad de vida. La terapia física y ocupacional ayudan a mantener la fuerza y movilidad durante el mayor tiempo posible.
Los dispositivos de ventilación no invasiva pueden ser necesarios a medida que la enfermedad avanza. La intervención de un dietista puede ser crucial para garantizar que los pacientes reciban la nutrición adecuada, especialmente cuando la deglución se vuelve difícil.
El impacto
Vivir con ELA tiene un impacto profundo no solo en los pacientes sino también en sus familias y cuidadores. La carga emocional y física de la enfermedad puede ser abrumadora. El apoyo psicológico y social es esencial para ayudar a los pacientes y sus familias a enfrentar los desafíos diarios.
Las organizaciones y grupos de apoyo pueden proporcionar recursos valiosos, como información sobre la enfermedad, consejos sobre el manejo de síntomas y apoyo emocional. En México, asociaciones como la Fundación Mexicana para la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) juegan un papel crucial en apoyar a los pacientes y sus familias.
El 21 de junio se conmemorará el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica; esta fecha debe ser una oportunidad para aumentar la conciencia pública sobre esta enfermedad, abogar por mejores tratamientos y apoyo, y rendir homenaje a quienes han sido afectados por la enfermedad.
Al unirnos en la lucha contra la ELA, podemos hacer una diferencia significativa en la vida de los afectados por esta enfermedad y trabajar hacia un futuro donde esta enfermedad sea una condición tratable y, eventualmente, curable.
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